domingo, 21 de septiembre de 2014

#DiaMundialdelAlzheimer

Era, pues, una ruta que no le interesaba, porque solo podía conducirlo al pasado. 
Parecía una anciana recién nacida. 
... que en cualquier lugar en que estuvieran recordaran siempre que el pasado era mentira, que la memoria no tenía caminos de regreso, que toda la primavera antigua era irrecuperable, y que el amor más desatinado y tenaz era de todos modos una verdad efímera. [Tres fragmentos de Cien años de soledad, Gabriel García Márquez]
Tuve la suerte de convivir con mi bisabuela: una abuelita a quien mi abuela llamaba mamá. No puedo decir que la "conocí", porque cuando yo tuve edad de conocer, ella ya no sabía quién era. No recuerdo cómo me explicaron qué era el "Alzheimer", ni si fui capaz de entenderlo. Sé que mi bisabuela ("la bisa") me daba un poco de miedo e inquietud: ¿en qué pensaba?, ¿me reconocía como yo la reconocía a ella? ¿Había que tratarla como una abuelita o como un niño? ¿Por qué sus palabras no decían lo que ella quería decir? No le gustaba el queso rallado en los macarrones, pero como los niños lo tomábamos ella también quería, y el gusto no le sabía bien, pero si le preguntabas que si estaban buenos, contestaba "están de muerte". Siempre quería volver a Tudela, pero allí ya no tenía casa: la desmantelamos cuando ya no podía ir, y todos los muebles estaban carcomidos, y la casa no tenía nada interesante para los niños, y nos aburrimos ese día. A veces se escapaba, o te hacía jugarretas para manipularte y conseguir lo que ella quería, a veces te desesperaba con las preguntas de ¿estáis comiendo? cuando te veía comer. Vi a mi madre y a mi abuela perder la paciencia con ella en múltiples ocasiones, pero nunca me dejaron faltarle al respeto, porque era una persona y un familiar querido. Mis últimos recuerdos de ella, son de una abuelita con el pelo entero blanco sentada en un sillón, que nos miraba sin expresión..., salvo que apareciera mi hermana pequeña: se le iluminaba la cara y quería cogerla, y mi hermana no se acercaba mucho. ¿Quién era su bisnieta para ella: una hija, una nieta? Todavía contestaba con monosílabos a nuestras preguntas. Le preguntaba mi madre si estábamos en familia. Y decía ¡sí! pero miraba de reojillo a mi hermano J. el más distinto de todos con desconfianza, "este se ha colado" parecía decir. No la vi cuando ya no se podía levantar de la cama, y le empezaron a fallar las funciones vitales hasta que se apagó del todo. Esos son todos mis recuerdos.

Hace unos años, mi abuela (su hija) empezó a demostrar ciertos síntomas que nos preocupaban: se olvidaba de las cosas, de 5 minutos en 5 minutos la misma realidad era totalmente nueva para ella. Y como su madre tuvo Alzheimer y su abuela demencia senil, la llevamos al neurólogo. En la primera visita, desconcertaba a la médico: porque siempre ha sido una crack del cálculo mental y contestó a todas las preguntas bien. Pero insistimos y le hicieron los tests al completo, y allí salió que si había un deterioro cognitivo significativo en los 5 años que habían transcurrido desde que hizo por primera vez esos tests que tanto odia. Usa unos parches que parece que han ido frenando ese deterioro en los últimos 2-3 años, un declive que a sus familiares se nos hace demasiado rápido. Ella se esfuerza todo lo que puede en llevar una rutina activa: prepara charlas sobre el Papa, se apunta todo lo que tiene que hacer en el móvil y sabe los horarios de Misa a su alrededor, y llegar al Centro de salud a controlar el Sintrom, y como le dice a cualquier médico (da igual que sea el oncólogo) "hago sopas de letras todos los días en la tablet y veo los debates de política en la TV, ¿eso convalida el hacer los tests?". Aprendemos con ella cuáles son sus necesidades y cuáles son nuestros límites. Dicen que en esta enfermedad es casi más importante cuidar al cuidador, que sufre un desgaste continuo no tanto por los olvidos del enfermo, como porque el paciente se vueve en ocasiones difícil de tratar: cabezota, desconfiado, hasta puede parecer que malvado y taimado. Yo me apunté a un curso de demencias neurodegenerativas para aprender y ayudar. Recuerdo que mi madre le contó que allí nos habían hablado de la importancia de donar el cerebro a la investigación, y mi abuela le dijo: "Yo quiero. Si eso puede evitar que a ti te pase lo mismo que a mí, yo quiero." Mi abuela acaba de cumplir 74 años en mayo, tiene 5 hijos y 15 nietos (16 contando a P.), aún sabe quién es y lo que quiere ("solo le pido a Dios que me mantenga la poca cabeza que tengo y la autonomía... porque esto es muy duro"). Aún podemos disfrutar con ella de muchos momentos: mi madre bromea con ella que tiene un Alzheimer selectivo..., y la queremos y la volvemos loca, y la piropeamos cuando se pone guapa. Aún no soy capaz de imaginar cómo seguirá este proceso hasta que los recuerdos de mi abuelita sean demasiado parecidos a los de mi "bisa", no puedo y no quiero. Hoy en el Día Mundial del Alzheimer un recuerdo agradecido a todas las personas que sufren y luchan, y a la investigaciones en marcha para entender esta enfermedad, porque sin ciencia no hay futuro, ese futuro mejor que yo quisiera para mi "bisa" y mi abuela.
La foto (de la que soy fan) fue tomada por Miguel Bueno López

18 comentarios:

  1. No me acordaba del detalle en el que me mencionas... Debo empezar yo también a tener al dichoso amigo alemán selectivo, jejeje... No te has pasado. Está muy bien (salvo que C. comente algo de la foto...)

    Un besazo y ya te echo de menos!!!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Gracias, Jose! Eres de los incondicionales del blog :) por cierto, que sepas que no te llamé para las estanterías porque estaba en la Brigada Antimoho :P sin saber si me mudaría, tiraría todos los muebles, etc. Vuelveeee a Barnaaa y me las cuelgas ;)

      Eliminar
  2. Me ha encantado, me ha tocado la fibra. Muy bien escrito y muy bien reflexionado amiga.

    Un abrazo para ti y para tu superabuela, y para toda la familia, ya puestos.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Gracias Litos, un honor viniendo de un cuenta historias tan fenomenal como tú. ¡Tienes razón, es una superabuela! Se lo diré la próxima vez que hable con ella :)

      Eliminar
  3. No he podido dejar de pensar en mi abuelo... ¡Qué bonito!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Oh, entonces creo que ha alcanzado el objetivo de hacernos recordar ;)

      Eliminar
  4. Excelente. Escrito con el corazón. Con o sin antecedentes, nadie está exento de sufrir esta dura enfermedad.

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Muchas gracias. Y toda la razón: no sé si en mi familia hay más o menos probabilidad, pero que eso no nos haga ovidarnos de los enfermos pasados y sobre todo presentes

      Eliminar
  5. Me has emocianado... Muchísimo. Y no sé qué decir, pero te diría muchas cosas. Muchos besos y quesos (de esos que tomabáis vosotros pero no le gustaban a tu bisabuela)

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. :D un millón de gracias a mi amiga que está del otro lado del océano. Estoy esperando que publiques tu relato del Metro, y mientras tanto sigo pensando en que el olvido no es el final de uno..., me ayudan como ves Márquez y también encontré un poema de Manuel Machado. Y me he dado cuenta de que una cosa perdura: el amor de los que te quieren. Por eso, es valioso mis recuerdos de la "bisa", por el amor que vi en mi madre y mi abuela ;D

      Eliminar
  6. Colega, Uuq, casi se me saltan las lágrimas! Ole por este post y por tu abuela, desde aquí la tengo muy presente! Un besazo!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Tú lo has dicho: olé mi abuela, y mi "bisa" y las personas que les dieron/dan cariño incondicional!

      Eliminar

¿Cómo terminar una historia?